"病気の話(クローン病)"カテゴリーの記事一覧
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その1からだいぶ間があいてしましましたが、
クローン病のサインその2、書いていきたいと思います。
ぢで悩み始めてから3ケ月くらい経過した頃でした。
友人に
「異様に顔が白いんだけど、大丈夫か…?」
と心配されはじめます。
そう、貧血です。
ぢ症状で血が出てましたからね…
当時は気恥ずかしさもあり
「仕事が忙しいからかなぁ」
なんてのらりくらりかわしていました。
…なんか言いづらいですよね、”ぢ”ってw(笑)
そもそも 学生時代は柔道部に所属しており
体格もよく病気知らず…体力には自信があったもので
過信しちゃったんですよね、己を。
今思うと、けっこう重度の貧血だったのにね。
がんばれてしまう。
辛いのにがんばってしまう。
日本人の悪いところですね…。
社会人になったばかりの頃ですし、
よほど周りに恵まれなければ
助けてくれとも言いづらい状況ではありました。
加えて、残業よろしくのIT業界…
皆何がしか病気を抱えてたような記憶が…・・・
クローン病に限りませんが、今ご無理をされてる方は気を付けてくださいね。
…あとあと出てきますから(白眼)
それと、調べてみると、ぢも怖い病気ですよね。
どんな病気も侮ってはいけません。PR -
私の済んでいる地域は、8月31日付けの書類と共に9月頭頃から申込用紙が送付されてきました。
特定疾病療養者見舞金支給申請所兼請求書
申請しておくと、特定疾患の患者さんにお見舞金をだすよー
って制度ですね。
ありがたいです。
だいたいが、特定疾患の書類を出す時に申請も出してるはずですが…
引っ越ししちゃってこっち手続きしてなかった…;;;なんてことも
稀に稀にあるみたいなのでお気をつけくださいね。
【支給される金額について】
これは自治体によって様々みたいですね~
年額、月額でわかれていたり、入院した月はプラスになったりもします。
3万円くらいから~ が多い印象です。
詳細は、最寄の保健所(保健センター)にご確認ください。 -
知人に「エレンなんとかって、ネットとかで買えないの?」
と、聞かれたので。
私「エレンタールね。いや、薬事法云々あるから買えないと思うよ」
と、答えたものの取りあえず気になったのでググってみたらこんな記事が…
http://crohn.seesaa.net/article/22215784.htmlナンダモービックリシチャッタジャナイデスカ;;;
フィクションだそうです…。
私はそういうの見かけたことありませんでしたね…。いやー 不届きな輩が居たものだなぁ……(↑2006年の記事でした)命繋ぎの大事なものなのでとてもとても売ろうとは思えないけれど。・・・しんでしまいますからね、黄門*とかがね…(失礼しました)
でも、現状 病気を患っている人は職も見つけにくく、且つ障害者手帳を持つ方ほど 優遇されたりサポートも受けられないのが現状です。生活苦でうっかり…ありそうな話じゃない!?
なんて、思ってしまったわけです・・・。厚生労働省から発信している助成金制度なんてのもありますが、積極的に案内はされていないし・・・恐らく認知度はそんなに高くないでしょう。また、仮に知っていても「本当に病気で働いていけるのか?」って事業主さんとしては不安も大きいでしょうしね。
得体のしれないもの(聞きなれない病名・治らない病気)は、何にしても怖いもんです。
以下、ご参考迄。
疑心暗鬼にならず、広い心を持ちたいですね。
今こちら綴りながら転職でイヤーな思いをしたの思い出したので…次はそれについて書こうかな。 -
かなりお久しぶりの小豆です。病状が落ち着いてきたのと、日常生活が落ち着いてきたのでぼちぼち再開していきたいと思います。はい。今回はいつもお世話になっているエレンタールさんのお話。
栄養補助飲料エレンタールさんを食事毎300ml(私は濃い味が苦手なので400mlくらいまで薄めてしまいます)飲んでるんですが。これ、好みの味(フレーバー)を混ぜて摂取出来るのでとても助かっています。最近は味の研究が進んでいて、以下は、一通り試したラインナップになります。・青りんご・オレンジ・グレープフルーツ・パイナップル・マンゴー・ヨーグルト・コーヒー・フルーツトマト・うめ果物系なら外れはないかな?なんて安易発想してたんですけどパイナップル、マンゴー、グレープフルーツは後味に若干の苦みがorz例えるなら、後味がウィダーインゼリーを薄めて苦味足したような味に感じたんですけど…まぁ、私 味覚障害も少しあるのであんまり宛てになりませんね^^;で、意外や意外 美味しかったなーと感じたのは フルーツトマト味とうめ味でした。トマト味についてはKAGOMEとの共同開発らしいので、後から話聞いて納得しました…試行錯誤した訳ですね!そりゃぁ美味しいよ!
「幼児向けのトマトジュースです!」って出されたらありそうな味って言ったら分かり易いですかね。試し飲みしたい勇者は是非後でお声掛けください。
…トマト嫌いの人々の反応が見てみたい…かも? -
ここ1週間体調を崩しておりました、小豆です。
仕事には行ってたんですが、食べ物に気を付けないと
とたんにトイレで真っ赤な血かぁあぁっぁあいいいいいい(…)
に遭遇するので困ったもだー…ぁぁぁーー;
消化のよい物を食べ、風呂に入って寝るを繰り返したら
こんな朝早くに目覚めるようになってしまいまして
wwwもうwwwおじいちゃんか!ww
せっかくなのでさっそくサボってしまったブログを書いています。
体調の悪い時は、とにかくはんぺんとか消化のよいものを!
っていうか怖くてはんぺんしか食べません。
ハンペンダイスキ(涙目)
でも、それだと栄養偏っちゃうじゃんね?
ってことで、こちらのお世話になります…
エレンタール!!!
白い粉なのであらぬ誤解を招いてしまいそうですが、
味の素製薬会社さんの医療用医薬品(水に溶かして飲む栄養剤)です。
これ何も味がついてないのでそのままだと苦行(真顔)
フレーバーがあってとても助かっております…ぇぇ
そのまま飲む人も居るらしいですがすげぇなって思います。
来週病院なので あと数日はエレンタールさんのみで乗り切ります!
後でフレーバーレポでもしてみようかなぁ
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